让40个残疾人出书，陪伴300位临终者，他被人骂“疯子”

“妈妈对不起”、“我怕你不等我”
“哎呦跟妈妈说啥对不起嘛”、“我不等你等哪个嘛”
这段对话发生在5岁脑瘫女孩和妈妈之间。

小女孩想获得妈妈的夸赞，一边颤颤巍巍的走向卧室，一边对妈妈说：“妈妈你相不相信我，我可以自己换衣服”，还对妈妈开玩笑：“等会儿我就变成睡衣公主了呦”。
由于患有脑瘫而肢体不协调，她一步一步的慢慢挪动，脸上都是笑容。
这个2分钟的简单视频爆红网络，无数网友受到感动。

也有评论说，以为脑瘫是智力有问题，看这个小姑娘思维敏捷对答如流，才知道脑瘫只是运动神经受损。
原来，我们对残疾人有很多不了解，也有很多误解。

被忽视的残疾群体
消失在“不被关注”里
中国有一亿残疾人。平均每16个人里，就有一个残障人士。
他们并不是“小众群体”，但我们平时不太能遇到他们，似乎他们生活在另一个维度的空间。
他们到底在哪里？

史铁生，一位非常坚强的残疾人作家。但就像他在作品中讲的，他经常避开有人的地方，一个人坐着轮椅躲进地坛公园最偏僻的角落，连他母亲都难找到。
“无论是什么季节，什么天气，什么时间，我都在这园子里呆过。有时候呆一会儿就回家，有时候就呆到满地上都亮起月光” 、“仅为着那儿是可以逃避一个世界的另一个世界”。
每个身处痛苦的人，可能都是“孤独症患者”，他们消失在“不愿露面”里。

残奥会比赛到今天，已经获得超过百金。其实中国代表团已经连续多届占据残奥会奖牌榜第一的位置，但是与万众瞩目的奥运会相比，似乎多少显得有些冷清。
这些身体有残缺的人，也与璨若星河的生命力，但他们消失在“从未关注”里。

隐藏在暗夜的灵魂
有人看得到
但是一个叫张大诺的人，看到了他们。
张大诺，身上有着很多身份，记者、编辑、作家，但最知名的 title 还是公益疯子。
所谓疯，意味着不同，也意味着极致，大部分人用“疯子”来指代一个正常人的时候，言外之意，这个人游离在群体之外，做着别人不做的事。

生命的中点
别轻易说放弃
2003年，绝大多数青少年还在为北韩寒南敬明争得不可开交，一本叫作《假如我能行走三天》的书横空出世、一鸣惊人。马云作序、贝克汉姆写寄语。

作者张云成是一名重度肌无力患者。他在书里描写了自己作为肌无力病患的生活和心境。笔触细腻，娓娓道来。
有残障人士曾说，看了他的书，自己也燃起了生活的希望；郭台铭甚至把张云成奉为精神导师。
有一位编剧曾说，你是否爱你笔下那个人，读者一眼就能看出来。好的文字要注入感情，活起来的文字，就要把生命都放进去。
而教会张云成把自己的生命转换为文字、形成书、再出版的人，就是张大诺。

1996年，在黑龙江地方媒体担任编辑的张大诺接到了一封读者遗书，作者是张文成。当时他刚满18岁，最生龙活虎的年纪，被疾病捆绑在床上，难以忍受的他决定自杀，写这封信，只是想做一个最后的倾诉——只上过一天学的他，一直想当作家。
“一定要把这条生命留下来”，读完信后的张大诺当即给张云成回了一封信，说自己可以指导他写书，他想带给这个陌生人以希望。

只上过一天学的人
出了本17万字的书
张大诺对自己要做的事情，有着异同寻常的坚持。高考的时候报了四所学校，全是新闻专业。
既然承诺要指导张云成，这事儿一做就是6年。
那六年里他们通过书信来往。张大诺出题目，例如《我第一次摔倒》《我第一次发现不能行走》等，张云成完稿寄回，张大诺再给修改意见。

张云成曾写过一个爬炕的故事，他从炕上掉下来后，花了数个小时。“张云成告诉我说，在重新爬回到炕上的那一刻，他觉得征服了全世界”。
这个曾经想要自杀的倔强的灵魂，重生了。

最终，在几百封的信件往来后，一部17万字的手稿《假如我能行走三天》完成了。更多人开始前来寻求张大诺的帮助，有人给张大诺来信说：“我得像张云成一样好好活着。”

这个公益疯子
指导了40个残疾人写书
张大诺很知道，这些陷在自己生活的泥塘里的人，开始燃起希望多么不容易。
渐渐聚集在张大诺身边的残障人士已经达到四十人，有的是脑瘫患者、有的是类风湿瘫患者，每一个人的写作都需要系统性的训练，这件事占据了张大诺几乎全部的精力。当时在新华社工作的张大诺辞掉了工作。
“我每年大概休息3天：大年初一、初二、初三。”张大诺说。早晨6点起床，对不同的学生分时间段指导，一直到晚上十点。

学生中有一个脑瘫的女孩，在她同样脑瘫的高中同学跳井自杀后，产生了轻生的念头。
如何让一个想轻生的千里之外女孩活着？张大诺的方法听来让人吃惊：每天早上六点，他准时电话给她：“你死没死？”。
第一天，女孩说，马上就要自杀。张大诺：行，那你好好考虑一个小时；
第二天，女孩说，我现在人不人鬼不鬼。张大诺：我不劝你，你好好考虑1个小时
到二十多天的时候，张大诺：你死吗？女孩：老师我求你了，你不要问我死不死了，不要再让我思考生与死的问题了，我脑子都炸了，我现在什么都不想，只想写点东西。

最后，这个曾经想要自杀的女孩写出了《云上的奶奶》。

疯子，他渐渐有了这个称号。一个“疯子”，历时20年，只为了教另一帮残疾又不识字的“疯子”成为作家。但“疯子”们成功了。40个学生的书稿全部完成，已有30余本书出版。
“我的这些学生,他们在不同的年龄段，有着不同的身体残疾情况，但他们都有一个共性，就是超强的意志力。正是因为这份意志，这份坚持，才能够实现他们的梦想。他们对情感的感知，对梦想的追求，一点也不逊于身体健全的人。”

生命的终点
好好说再见
张大诺对公益的执着并非源自张云成，而始于高三。
当时的一个女同学患了尿毒症，家庭困难无法换肾，张大诺和一些同学成立了公益小组，多方努力下募集了20万元。18岁少年，做了一件救人命的事儿，这件事就是种子，从那个时候，他开始做公益。

除了帮助残疾人，做的最深入的公益，是临终关怀。
近20年的时间里，张大诺陪伴过300多位临终者。
其中一个11岁女孩儿让他记忆最深刻。“有一次去她家时就在附近超市买了一个美人鱼玩偶，果然小姑娘特别喜欢。她父母看到礼物时也很惊讶，因为这是超市里儿童玩具中最贵的一个，小姑娘一直想买，可她家里条件一般，父母一直没舍得买。”
后来他再去看她，专门去花鸟市场买了一只小乌龟，到了她家时，才得知小女孩已经去世了。“她父亲一见我就趴在我肩膀上哭”。

在生命的最后，临终关怀者的介入就像是缓冲剂，给病患一个释放内心痛苦的通道，也稀释了家属的一些悲痛。
有一次，张大诺关怀的病人是一位年轻人。在离开前，病人的父亲突然说：“等一下，我送送你。”他们一起离开了病房，在近40分钟里，这位平时沉默的父亲对着张大诺敞开心扉，把积压在心里多日的痛苦，一股脑倾诉给了他。

致力于临终关怀
她们知道我来过
有时候，张大诺也会犹疑。有可能几天前还活生生人，再探访时就没了。他问自己，做临终关怀有时候也挺残酷的，还做不做？
张大诺最终坚持了下来。
有一个会讲俄语的奶奶，张大诺叫她俄语奶奶，有一天，张大诺去看俄语奶奶，进病房的时候，俄语奶奶还在睡觉，他刚站在床边，奶奶就睁开了眼，看见张大诺，突然就伸出手，打了他一巴掌，哭着向他抱怨：“你怎么才来啊！”
奶奶指着窗外的过街天桥说：“我就瞅那里，下雨了你不会来，不下雨你就会来，一不下雨我就瞅那里，但没有看见你。”奶奶擦着泪，张大诺也湿了眼睛。

有位病重的郝奶奶已经九十多岁了，她对自己即将要走也有预感，但张大诺仍是一次次对郝奶奶说：“奶奶，你会好的，等到春暖花开了，你就好了”。为了让奶奶高兴，他跟奶奶一起计算春节还有多少天，计算百岁生日怎么过。
有一天他来看奶奶，奶奶已经睡着了，他没有惊醒她，但第二天再来时发现奶奶的床空着，她已经走了。
他在奶奶床前站了好一会，要走时，护工喊住了他，说：那天，郝奶奶知道你来过了。一句话，张大诺泪流满面。

这些等着他的人，让他最终没有放弃临终关怀这件事，并根据对数百人临终关怀的经验，编成了《中国式临终关怀志愿者实用读本》及《中国首部高危老人深度关怀笔记》，成为临终关怀志愿者培训的重要教材。

无论是帮助残疾人，还是临终关怀，这个过程对张大诺来说，也是生命的锤炼。惯见生死，看淡死生。从中滋养出了看待人生的淡然、对待生活的勇气。
在他的演讲中，张大诺说：“如果有机会，你能够到生命的尽头去看一眼，很有可能现在的你，就变得特别的清晰、清澈”、“当你有了一个目标的时候，一旦你开始犹豫，那个就是诀别”。
从青年到中年，公益已经组成了张大诺生命的一部分，“生命既然无常，那就拼尽全力去做自己想做的、自己认为有意义的事。”