周迎春为女儿周密护理伤口。轮椅上的学习与创作
为了照顾女儿,周密妈妈于2006年离职,同时照顾周密的还有奶奶。
让周迎春庆幸的是,周密儿时病发不算严重,还能像正常孩子那样上幼儿园、上小学,也从未有过同学向她投来异样的眼光,对她区别对待。
但2014年,她上预初(六年级)起,并发症出现了。
“眼睛、食道疼,吃不了饭,也没有精神,完全没办法学习,一学期下来,一半时间在请假。”当年年底,家人带着她前往北京一家医院,尝试骨髓移植治疗。
手术很成功,但至少需要经历两年恢复期。
起初,因为移植后出现了严重排异反应,周密的皮肤症状加重,但之后逐步转轻,有段时间基本恢复了,让一家人都很开心。移植手术后的一年半,周密重回学校读书。
让家人猝不及防的是,半年后,她发生了严重感染,一度被送进ICU,此次感染导致了脑膜炎,她一度昏迷不醒,历经了一个月才被救回。
之后,周密的身体每况愈下,她的腿因严重营养不良,越来越细,无法支撑起上半身,腿部也发生了弯曲,走路都变得很困难。
最近这些年,大多数时间,周密都在家中度过。每次吃饭,都会给她带来口腔、食道的刺痛感,吃饭的痛苦堪比吞钉子,洗澡时的每一滴水如同钢针一样刺痛。水泡层出不穷,她总是体无完肤。
夏天,她每隔三四天洗一次澡,冬天,每隔一周洗一次。她告诉家人:每一次洗澡,都耗尽了她几乎所有的力气。
2021年,家人为周密过生日,这一年春节后,她几乎完全不能走路了。2021年春节起,她几乎完全不能走路了,只能让家人搀扶着走几步。性格本就安静内向的她,越加不多话,几乎很少出门。
“一个人画画好孤独”
即便只能在家,周密也没放弃过两件事:学习和画画。
她坚持上网课,一堂不漏,还能在课程结束时拿到相应奖励。
她对画画的喜爱,则从幼儿园就开始了,对于周密来说,画画是她生命的一部分,孤独而沉默的她,时常用画笔来表达自己,寻找生命的希望。
周密从小喜欢画画。2018年,她参加了“豌豆sir”罕见病科普公益平台组织的一场面向全国罕见病群体的自画像征集。2020年,她的画作引起了上海市罕见病防治基金会、上海市教育电视台等关注,2021年的她的生活,被镜头记录了下来。
在生命的最后时光,她历经过严重营养不良、贫血、输血治疗等,“她强迫自己吃东西,就在走之前那几天,还告诉我们,叫我们给她去买好吃的,她一定自己也没预料到,会突然走了。”周迎春说。
8月29日,就在周密突然离世后的第三天,在环球金融中心29楼的云间美术馆,举办了一场“疾病罕见、爱不罕见”的罕见病人画展,她生前的10幅画作第一次公开亮相。这些作品中,有她对着镜子画下的自画像,还有唯美的蝴蝶彩铅画,以及记录着她生病过程中的点滴感悟——有孤独,有失落,也有家人的温暖。
周密的自画像。有一副画让人记忆深刻,“那是她想象中的医院,有个药房,装满了各色各样的药物,她告诉我们,病人吃了这里的药就会变胖,那时的她特别瘦,最瘦时只有30多斤。”周迎春看了很心疼,“在她眼里,胖就是健康,为了活下去,她必须要拼命地吃,但很多时候她尽力了。”
画画让周密得到了疗愈,让她变得开朗一些,开始愿意与人交流。“我想早点变好,也想要交朋友,一个人画画好孤独,我还不打算那么早走。”这是她生前说过的一句话。
周密生前让人印象深刻的一幅画,那是她想象中的医院,有个药房装满了各色各样的药物,病人吃了这里的药就会变胖。“蝴蝶宝贝关爱中心”成立了
女儿过世后,爸爸将目光投向更多“蝴蝶宝贝”。
周密生病以来,得到很多好心人的捐助,善款达20多万元,“我知道她的病用钱也没办法治疗,我就想着用这些钱来帮助更多的人。”周迎春说。
他如今成立了一个病友组织,名叫“蝴蝶宝贝关爱中心”,“在全国我们有1100多名患友,在上海就有40多个,有些人不知如何护理、扎针时需要注意什么,还有人不知道得了这个病去哪里看,这些都是我能帮到他们的。”
周密的画作:蝴蝶宝贝。周迎春说,这些年来为女儿寻医问诊,他了解到为这类罕见病人建立多学科诊疗团队的重要性,“这不单单是皮肤病,还涉及口腔科、营养科、骨科等,需要得到更多医学界以及社会各方面的关注,才能让病人有更多的生存机会。”
这是周迎春坚持不懈的心愿,寄托了对女儿的爱。
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